Prof. Dr. Kartal, Dünya Albinizm Farkındalık Günü dolayısıyla AA muhabirine yaptığı açıklamada, halk arasında “albino” olarak da anılan genetik hastalığın vücutta melanin pigmenti eksikliği sonucu oluştuğunu, hastaların bundan dolayı güneş ışınlarına karşı korumasız olduğunu anlattı.
Hastaların bu nedenle beyaz saç, kaş, kirpik ve deri rengine sahip olduğuna dikkati çeken Kartal, “Albinizm hastalarında gözlerde de çeşitli problemler ortaya çıkabiliyor. Işık hassasiyeti, ‘nistagmus’ dediğimiz kontrolsüz oynama, titreme, görme bozuklukları karşımıza çıkabiliyor.” diye konuştu.
Albinizmin anne ve babanın her ikisinin de taşıyıcı olduğu ve iki çekinik genin bir araya gelmesi sonucu ortaya çıktığını vurgulayan Kartal, “Albinizm nadir görülen bir hastalık. Dünyada görülme sıklığı yaklaşık 17 binde 1 düzeyinde.” bilgisini paylaştı.
“Hastaların yaz kış güneşten korunması gerekiyor”
Prof. Dr. Kartal, hastalığın en sık görülen türü “okülokutanöz albinizm”in OCA genlerindeki mutasyon sonucu oluştuğunu, bu genlerdeki mutasyona göre hastalığın farklı düzeylerinin de bulunduğunu belirterek, “Albinizmde durumu çok ağır hastalar olduğu kadar, durumu daha hafif, sosyal hayatını sürdürebilen, görme bozukluğunu daha az yaşayan hastalar da var.” dedi.
Hastalar açısından güneş ışınlarının ciddi bir risk olduğunu dile getiren Kartal, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Albino hastalarında pigment yokluğu olduğu için güneşe çıkmamaları gerekiyor. Güneş ışınları hastalarda ciddi cilt yanıklarına, deride yaptığı hasar dolayısıyla deri kanserlerine yol açabiliyor. Albino hastaları mutlaka güneşten korunmalı. Özellikle güneşin tepede, yoğun olduğu vakitlerde dışarı çıkmamalılar. Şapka, gözlük, uzun kollu kıyafetler giymeliler ve elbette güneş koruyucuları doğru şekilde, çok daha fazla titizlenerek kullanmalılar. Hastalık açısından en büyük risk güneş ve ultraviyole ışınları. Bu da sadece yaz dönemi gibi algılanmamalı, kışın da güneşten korunmaları şart.”
Hastalığın henüz kesin bir tedavisinin olmadığını aktaran Kartal, hastalara bilgilendirici ve bilinçlendirici koruyucu tedavilerin uygulandığını, ayrıca ailelere genetik danışmanlık verilmesinin önem taşıdığını söyledi.
Prof. Dr. Pelin Kartal, albinizm hastalarının göz hastalıkları ve deri kanserlerine yönelik de düzenli takip altında olması gerektiğinin altını çizdi.
Albino hastaları için işverenlere çağrı
Kartal, durumu ağır olmayan hastaların aktif olarak çalışma yaşamında, sosyal hayatın içerisinde olabildiğine işaret ederek, şöyle konuştu:
“Çalışan albino hastaları için işverenlerin hastaların ultraviyole ve güneş hassasiyetini, görme problemleri olabileceğini dikkate almaları, bu konuda farkındalıklarının olması çok önemli. Hastaların çalışma koşullarının buna göre düzenlenmesi, durumlarına hassasiyet gösterilmesi gerekiyor.”
