Erciş ilçesinde yaşayan Ahmet ve Naime Işık çiftinin üç çocuğundan biri olan Işık, 3 aylıkken iki göz kapağındaki kalın membranlar, akıntı ve ışıktan rahatsız olma gibi şikayetlerle YYÜ Dursun Odabaş Tıp Merkezi Göz Hatalıkları ve Çocuk Hematolojisi Kliniğine getirildi.
Göz Hastalıkları Ana Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Muhammed Batur ve ekibi tarafından yapılan kontrollerde iki gözünde de dünyada nadir görülen “plazminojen eksikliğine bağlı lignöz konjonktivit” (gözün beyaz ve şeffaf bölümünü ile göz kapaklarının içini kapsayan tabakada odunsu membran oluşumuyla seyreden rahatsızlık) tespit edildi.
Göz kapaklarında kalın membranlar oluşan, akıntı nedeniyle görme kaybı giderek artan, dişlerinde enfeksiyon oluşan Işık’ın tedavisiyle ilgilenen Batur, 14 yılda yaptığı 20 ameliyata rağmen görme kaybı giderek artan çocuğun iyileşmesi için sürekli literatür taraması ve araştırmalar yaptı.
Bu araştırmalar sırasında 8 yıl önce hastalığı tedavisi için ABD’de Indiana Kanama ve Pıhtılaşma Bozuklukları Mükemmeliyet Merkezinde ilaç geliştirildiğini öğrenen Batur, merkezin yöneticileriyle iletişim kurarak, Işık’ın 3 ay boyunca ABD’deki merkezlerinde tedavi görmesi gerektiğini iletti. Birçok kez başvurmalarına rağmen ailenin vize alamaması ve Işık’ın sağ gözündeki görme yetisini büyük oranda kaybetmesi üzerine son çare olarak ilacın Türkiye’ye getirilmesine karar verildi.
Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu ile yürütülen çalışmanın ardından Türkiye’ye getirilen ilaç, hastalıkla mücadele eden Işık’a uygulandı. Işık, Doç. Dr. Batur’un yıllar süren mücadelesiyle, görmesini engelleyen sorunlardan kurtularak sağlığına kavuştu.
Tedavi süreci bebekken başladı
Batur, AA muhabirine, 3 aylıkken tedavisine başlanan Umut’un her iki göz kapağında kalın bir zarın bulunduğunu, yapılan tetkiklerde kanda bulunması gereken bir maddenin (plazminojen) eksik olduğunu tespit ettiklerini söyledi.
Işık’ın tedavi hikayesinin bebekken başladığını anlatan Batur, “Umut’a tanı koyduktan sonra hastalığı 5 yıl boyunca Ankara’daki bazı merkezlerde takip edildi, sonra tekrar bize getirildi. Literatürde uygulanan bütün tedavi yöntemlerini uyguladık. Daha önce kullanılmayan bazı tedavileri Sağlık Bakanlığından onay alarak uyguladık ama bir sonuca ulaşamadık.” dedi.
Tedavi için literatürdeki araştırmalara devam ettiklerini ve dünyada bu hastalık için nelerin yapıldığını araştırdıklarını belirten Batur, yıllar süren araştırmanın ardından ABD’de kan bozukluğuyla ilgilenen bir merkezde bu konuyla ilgili bir araştırma yürütüldüğünü öğrendiklerini ifade etti.
Bu sayede umutlarının arttığını dile getiren Batur, şunları kaydetti:
“2015’te onlarla yazıştık ve Umut’un durumunu anlattık. Geliştirdikleri ilaca ihtiyaç duyduğumuzu ilettik. Onlar da Umut’u ABD’ye davet edip çalışmaya dahil edeceklerini ilettiler. Ulaşım ve konaklamayı karşılayıp 3 ay merkezde misafir edeceklerini söylediler. Umut ve ailesi davet mektubu almalarına rağmen vize sorunu yaşadı. Yaklaşık bir sene sonra ilacın üretim aşamasının tamamlandığını bildirdiler. İtalya’daki bir ilaç merkezinden ilacı gönderebileceklerini söylediler. Biz de ilacın Türkiye’ye getirilmesi için işlem başlattık. Mücadele burada da devam etti. İlacın SGK kapsamına alınması ciddi bir süreç gerektirdi. Bu süreçte de birçok sorunun üstesinden geldik. Anne ve baba ile büyük bir mücadele verdik.”
“İlacın Türkiye’de uygulandığı ilk hasta oldu”
5 ay önce Türkiye’ye getirilen ilaçla Işık’ın tedavisine yeniden başladıklarını belirten Batur, sözlerini şöyle tamamladı:
“Gözleri iyileşti. Umut artık çok rahat görebiliyor. İlacın Türkiye’de ilk uygulandığı hasta Umut oldu. Çok başarılı bir tedaviyle güzel sonuçlar aldık. Diğer hastalara umut olması açısından bu tedavinin bilinmesini istiyoruz. Umut vasıtasıyla 26 ülkenin katılımıyla bir araştırmaya dahil olduk. Sadece Türkiye’deki değil aslında tüm dünyadaki hastalara umut olmak açısından böyle bir sürecin içinde yer aldık. Türkiye ve dünyada çok nadir görülen bir hastalık. Umut gibi bu hastalığa yakalanan hastalar için bize Ankara, İstanbul, Konya, Antalya’dan danışanlar oldu. Bu hastalarda da bu tedavilere başlandı.”
“Doktoru sayesinde Umut birçok hastaya da ışık oldu”
Anne Naime Işık ise çok uzun ve zorlu bir süreçten geçtiklerini belirterek, “Umut çok zor şartlardan buraya geldi. Hiç pes etmedik. Umut’un gözlerinin görmesi benim için inanılmaz bir duygu. Umut gün ışığına çıkamıyordu. Bu, bizi çok üzüyordu. Eğitim hayatı aksıyordu, çok zor şartlarda okutuyorduk. Şimdi eğitim hayatına başladı. Doktoru Muhammed bey çok büyük bir mücadele verdi. Aslında doktoru sayesinde Umut birçok hastaya da ışık oldu. Çok mutluyuz.” ifadelerini kullandı.
